Doce kilómetros más a la saca, doce argumentos más para ir contando al mundo lo que es la enfermedad rara de la miastenia. Los seis miembros de la Asociación Española de Miastenia (AMES) recorrieron ayer el tramo del Camino que Santiago que discurría entre las localidades de Arzúa y de Salceda. El buen tiempo les acompañó se alió con ellos.
Y lo hicieron en buenas condiciones físicas. Cada uno a su ritmo, pero todos llegaron a la localidad donde les estaba esperando el reparador autocar de Rubén que ha proporcionado la Fundación QUAES. Un vehículo que antes había estado apostado en dos lugares estratégicos por si alguno tenía la necesidad de parar y subirse al vehículo de apoyo. Pero no hizo falta. Todos fueron unos auténticos jabatos, bueno más bien jabatas, porque el único hombre de los seis socios de AMES que hacen el camino y que son enfermos es Guillermo Rueda, un madrileño aficionado al golf y al rugby.
Ya están más cerca de conseguir la Compostelana, a sólo dos jornadas de camino, etapas que no se antojan como las más complicadas de este apasionante viaje, ni por distancia a recorrer ni por la dureza orográfica de los tramos. La Compostelana es una acreditación que se van trabajando como cualquier otro peregrino cuñando sus pasaportes en todos los lugares por los que hemos pasado, como ese par de monjas apostadas nada más salir de Arzúa que ofrecían el sello y un poco de conversación…
Durante la etapa de ayer por el camino nos encontramos a un matrimonio alemán, Inke y Karsten, ella con una parálisis en la parte izquierda de su cuerpo, pero que no le incapacitaba para, muy despacito, ir recorriendo los kilómetros de la ruta jacobea. A los dos les ofrecieron las flechas amarillas que llevan los miembros de AMES para conmemorar el camino.
Ayer volvimos a entrar en directo en el programa 99 casi cien de la 99.9 Radio Valencia. Lo hicimos por la mañana y ya por la tarde estuvimos con Silvia Soria en Copa Valencia hablando del camino y de la miastenia.
El camino es un sinfín de motivos para creer en la voluntad humana. En la solidaridad y en la capacidad que tenemos todos de poner una parte de nuestra vida al servicio de una causa. Y para demostrarlo no hace falta que salgamos del grupo, porque nosotros en este camino tenemos los seis héroes de AMES y, también, a la doctora Mari Carmen Martínez (Zaragoza, 1954). Ella es todo un ejemplo de superación desde que nació ya con una elevada discapacidad visual.
Ese problema no le ha impedido convertirse en médico, formar una familia y viajar por todo el mundo; amén de haber practicado fútbol, natación y senderismo. Todo un ejemplo, pero como ella misma comenta: “Mi familia siempre quiso que mi enfermedad no me parara. Mientras otros niños con mi problema se ponían a vender el cupón yo seguí yendo al colegio y a la facultad de Medicina”.
Tras una carrera como facultativo de médico de familia, ha sido durante mucho tiempo coordinadora del grupo de neurología de la Semergen. Ahora se ha centrado en la coordinación de Semergen Solidaria, una idea que nació de ella y que la Sociedad ha hecho suya y ya apoya.
No lo dudó cuando Pilar Robles le llamó para que se viniera al viaje del Camino de Santiago. Ella está muy especializada en el tema de la miastenia y había colaborado con AMES en la formación de los médicos generalistas en esta enfermedad. Por eso, Robles le llamó para que se viniera al viaje. Nadie mejor que ella para entender a los pacientes y para controlar la evolución de las crisis.
Y Mari Carmen es como una madre para todos, al igual que el doctor Rafael Micó. Los dos hacen el tándem perfecto. Rafa camina siempre el último y la maña sigue la etapa desde el autocar y, apostada en cada uno de los lugares estratégicos donde dan la opción se subirse al bus, pregunta y controla a los miembros de AMES para que no haya problemas ni de complicaciones de su enfermedad. “Evitamos que se produzcan complicaciones por el duro ejercicio que se hace en el camino debido a que uno de los síntomas más duros de esta enfermedad es la fatigabilidad muscular”, dice.
Y ella, modestamente, no se pone medallas. Aún más, se las quita y se las ofrece a los demás: “Crees que vienes a este tipo de actividades a ayudar a la gente, pero luego te das cuenta de que realmente no sabes quién está ayudando a quién”. De este viaje expresa: “Esta gente nos está dando una lección de vida y me sigo emocionando cuando me cuentan su lucha constante contra esta enfermedad”.
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