Espina Bífida se une a QUAES

La Asociación Valenciana de Espina Bífida (AVEB) y la Fundación QUAES han firmado un acuerdo marco de colaboración. Al acto de la firma asistieron por parte de la Asociación la presidenta, Marta Ramón, y la gerente Nieves Ballester. Por parte de la fundación estuvieron presentes la Secretaria del Patronato, Miriam Pastor, y la responsable del área social sanitaria, Valle Rabadán.

Afortunadamente la Espina Bífida es una patología que cada vez se produce menos en España y en los países desarrollados gracias a las labores de prevención que se llevan a cabo. Principalmente se trata de administrar ácido fólico a las mujeres que quieren iniciar el proceso del embarazo. Pero todavía queda mucha gente a la que ayudar y por eso, AVEB, que este año celebra su 40 cumpleaños ayudando a la gente con Espina Bífida de la Comunidad Valenciana sigue muy activa dando soporte y soluciones a sus pacientes.

Marta Ramón es presidenta de AVEB desde hace dos años. Ella sufre la enfermedad que no le ha impedido hacer una vida muy parecida al del resto de la población. Es también una experta en esta patología y ella nos explica de qué se trata: “La Espina Bífida es una malformación congénita que afecta a la formación del feto. Se produce porque el tubo neural no se forma correctamente ya que se hace un pinzamiento entre la médula y el sistema nervioso. En nuestro caso puede haber diferentes niveles de afectación ya que puede ser oculta sin que las personas se den cuenta de que la tienen ya que ni visualmente lo percibes ni hay secuelas hasta una Mielomeningocele, como es mi caso, que ya es una lesión muchísimo más grave y tiene afectación a nivel de sensibilidad, tenemos el aparato urinario afectado, vamos en silla de ruedas… Suele ir acompañado de hidrocefalia que es acumulación de líquido que requiere de una intervención nada más nacer para drenar ya que puede causar daños cerebrales”.

En España hay unas 19.000 personas con esta enfermedad y en la Comunidad Valenciana se cree que hay unas 1.100 personas afectadas. “En nuestra Asociación tenemos 250 asociados y  llevamos desde 1977 abiertos en la Comunidad Valenciana, somos una de las asociaciones pioneras en España en Espina Bífida”.

Las necesidades básicas que tienen los enfermos de Espina Bífida son: “Necesitamos atención integral médica a personas con esta enfermedad y con otras similares. También necesitamos desde información básica a campañas de sensibilización social. Trabajar en empleo, autonomía, ocio, tratamos de dar una cobertura muy integral a las necesidades de las personas”, según explica Ramón.

Las mejoras en la medicina han hecho que las personas con EB vivan más años que antes. Así, se han creado nuevas necesidades entre los asociados: “Al trabajar con una población más mayor que los niños empieza a haber necesidades, por ejemplo, entorno al empleo. Los avances médicos favorecen que cada vez vivíamos más. Hace cuarenta años estos niños no salían adelante y ahora ya hay hasta operaciones intrauterinas. La esperanza de vida está creciendo mucho. Ahora mismo la Espina Bífida se está erradicando. Ahora ya sólo nacen 2 o 3 niños al año con esta enfermedad porque se ha trabajado en prevención con el ácido fólico que antes te lo daban cuando te quedabas embarazada y ahora se da antes de quedarse. Para preparar el cuerpo de la mujer para la formación del feto”.

Desde el punto de vista de la asistencia sanitaria y social la AVEB no tiene ninguna queja de la ayuda de la Generalitat Valenciana. Su trabajo en defensa de sus asociados en los últimos 40 años ha hecho que tengan todos los servicios que necesitan de una forma gratuita. “Somos unos afortunados porque somos los que mejor estamos cubiertos por la sanidad pública de todo el Estado en cuanto a prestaciones farmacéuticas, ortoprotésicas, donde nosotros lo tenemos todo gratis. No es lo mismo vivir en Madrid que en Valencia. Nosotros hemos mantenido todo este diálogo con la administración para conseguir todos estos hechos. Aunque tenemos la batalla de que aún no nos consideran como una enfermedad crónica. Tu naces y mueres con espina bífida, pero no eres un paciente crónico porque tus tratamientos son temporales”.

Ahora el reto es dar ayuda a los jóvenes con EB que quieren hacer una vida normal: “Nosotros tenemos una población joven que tiene las mismas necesidades que otros chavales. Las mismas o más por tener una discapacidad. Yo, por ejemplo, no puedo acceder a cualquier vivienda –dice Marta Ramón- tengo más riesgo de caer en el desempleo que otra gente de mi edad es un hándicap, pero mis expectativas son las mimas que las de los demás. Tenemos una vida muy socializada y pretendemos vivir nuestra vida. También tenemos formación universitaria, ya es otro tipo de perfil no como antes que se necesitaba mucho apoyo”.

Y tienen una reclamación: “Necesitamos unidades de atención multidisciplinares. No se ha podido conseguir aún una unidad de este tipo. La Fe es unidad de referencia, pero en los últimos diez años ha habido un retroceso importante ya que por normativa lo que se hace es descentralizar y lo que dice la Ley es que deben ser atendidos en sus provincias respectivas. Es un problema porque no ves a una persona experta que sabe lo que te pasa si tienes que ir a centros descentralizados que no sean unidades de referencia. Es una reivindicación porque en este aspecto estamos sufriendo bastante las consecuencias”, sostiene la gerente Nieves Ballester.

Tras la firma del convenio con la Fundación QUAES habla Ramón de las expectativas que tienen en el marco de la colaboración entre las dos organizaciones: “Cualquier cosa es bienvenida, pero al ser una fundación médica creo que nos pueden ayudar en el plano de dar a conocer nuestra situación y de apoyo en la investigación. También hay un aspecto muy importante y es que la sede que tenéis nos va a servir de mucha ayuda porque los espacios que tenemos son cedidos por el Ayuntamiento, un centro de atención integral, y la cesión del local finaliza en diciembre. Podemos traer algunas de nuestras actividades a QUAES que además está muy céntrico en Valencia. Queremos seguir haciendo las atenciones que tenemos con nuestros asociados ya que en ese local tenemos programas de formación, empleo, musicoterapia, etc…”