Asumo la tercera presidencia del Patronato de la Fundación Quaes en una etapa difícil para todos. El 2020 lo recordaremos como un año en el que todas las predicciones, propuestas de trabajos, acontecimientos y un largo etc. se han ido posponiendo de un mes a otro o de un año a otro. Este año ha sido especialmente duro para nuestras Asociaciones de pacientes, que han visto como tenían que encerrarse en casa con sus hijos y familiares, alguno de ellos con determinadas enfermedades poco frecuentes y mal conocidas, para pasar lo que iban a ser unos días inicialmente, unas semanas después, y meses al final, sin poder atender como se merecen a esas personas que necesitan de cuidados y atenciones especiales. Sin poder salir o acudir a sus centros de enseñanza y rehabilitación para que puedan pasar unas horas con sus compañeros y docentes, para aprender y mejorar.

La docencia y formación también se han visto afectadas, y esos lugares de encuentro con la ciencia y con el conocimiento se han ido sustituyendo por los webinars o las teleconferencias que, en muchísimos casos, no se han podido seguir por falta de conocimiento o de logística. Las actividades con las cátedras de la Politécnica de Valencia y de la Pompeu Fabra de Barcelona se han visto interrumpidas y obligadas a posponerse para tiempos mejores. Y qué decir de la “Genómica va al cole” o del proyecto “Cardiopredict”, dos proyectos en los que la Fundación lleva trabajando con ahínco desde hace años para que los niños vayan conociendo mejor qué es la genética y qué podemos esperar de ella, o cómo podemos hacer deporte sin riesgo, sin temor a sufrir un accidente cardiovascular que puede costarnos la vida.

Sí, los pacientes, los colegios, las asociaciones habrán echado de menos en estos meses el calor de la Fundación, su cercanía y su apoyo incondicional en todas las propuestas que hubieran querido llevar a cabo, pero más que nada habrán echado en falta el tener un lugar donde reunirse libremente para planificar sus actividades. Esas conferencias o charlas informales donde se les hablaba de temas cotidianos que en ocasiones les suponía un gran dolor de cabeza. ¿Tendrá mi padre un principio de Alzheimer?, ¿qué debo hacer para que no se me olviden las múltiples pastillas que debo tomar a lo largo del día?, ¿Tendrán mis hijos el mismo cáncer que ha tenido su padre?…

La Fundación, a pesar de la situación tan complicada, no se ha olvidado de sus “obligaciones” y ha tratado de mantener contacto con todos, bien por teléfono o bien por encuestas para conocer los principales problemas que les aquejaba, y ha reabierto en cuanto fue posible sus salas de reunión para que, todas aquellas asociaciones que lo quieran, se puedan nuevamente reunir para explicarse sus experiencias en estos meses. Hemos organizados webinars para transmitir una información actual y real sobre la COVID-19 y responder a las preguntas y cuestiones que se planteaban nuestros compañeros de viaje. El primer webinar reunió a cerca de 1000 personas y todas las preguntas que se quedaron sin contestar por falta de tiempo se contestaron por escrito.

Estamos en una nueva etapa tan mala como la anterior, con un segundo brote que vuelve a afectarnos, pero todos hemos aprendido que tenemos que estar en contacto para conocer y tratar de resolver, y eso es lo que nos proponemos una vez más. Restablecer todas aquellas actividades que sean posible con encuentros en persona, online o semipresenciales, pero seguir hacia adelante tapando los agujeros más necesarios y manteniendo la confianza mutua. Desde la Fundación Quaes, su dirección y su Patronato nos comprometemos a no defraudaros, va para 5 años que echamos a andar y ya es tiempo suficiente para que sepáis que no vamos a fallar. En febrero celebraremos el quinto aniversario Quaes, será un buen momento para vernos y reflexionar sobre nuestro papel.