Autismo: Un único diagnóstico; múltiples tratamientos

En la Fundación QUAES hemos firmado un nuevo acuerdo de colaboración. En este caso ha sido con Mira’m Fundació de la Comunitat Valenciana. Esta organización se encarga de dar apoyo tanto a niños y niñas y jóvenes con autismo, como también de estar ayudando y formando a los familiares. La Fundación se creó en 2004 y en la actualidad tienen relación con más de 200 familias de la Comunitat Valenciana.

Mira’m tiene un Colegio en la ciudad de Valencia y otro centro en Gandia desde donde dan cobertura y apoyo a las familias. El primer acto que van a realizar conjuntamente con nosotros en el marco del convenio firmado el viernes 2 de febrero es una serie de charlas para profesionales y padres para entender a los chavales. El primero de los encuentros será el 10 de febrero en nuestras instalaciones de la Fundación QUAES en Colón y versará sobre cómo comunican y cómo comunicarse con estos chavales.

En el acto de la firma estuvo por parte de la Fundación Mira’m su directora, Marisa San Blas, mientras que por QUAES la representante en el acto protocolario fue la responsable del área social sanitaria, Valle Rabadán.

San Blas, tras el acto protocolario, explicaba: “Somos una fundación especializada en atención a personas con autismo y buscamos mejorar la calidad de vida de ellos y de sus familiares. Tenemos un colegio de educación especial en autismo único en la Comunitat Valenciana y hacemos tratamientos individualizados desde una visión del entorno familiar y el niño, ya que no sólo el niño necesita cosas sino también la familia, es muy importante ayudar a mejorar el entorno del paciente”.

Sobre la patología del autismo manifiesta: “El autismo tiene una amplitud enorme; tienes muchos niños con muchas necesidades diferentes y además abarcamos niños en edades desde los primeros años hasta chavales con más de veinte años. Los 205 chicos con los que actualmente estamos en contacto tienen el mismo diagnóstico, pero cada uno es diferente y necesita un tratamiento completamente diferente”.

Uno de los activos más importantes de esta fundación, y lo que probablemente les hace más diferentes es su centro de formación: “El Colegio es una novedad y se están consiguiendo muchas cosas positivas para los niños. En el centro están chavales de todas las edades desde los tres a los 21 años. Tenemos sólo quince alumnos con cinco niños por aula. Se generan pocas plazas. El autismo es para toda la vida y no hay bajas”. La relación con los afectados es para siempre: “Nunca acabamos con los pacientes. Al final, se trata de entender todas las necesidades que también tenemos los demás; con ellos es lo mismo tienen las mismas necesidades, pero desde una percepción del mundo diferente”. Y explica: “Desde la literalidad, sólo existe lo que ven. Su mundo es mucho más complejo que el de los niños normotípicos. Hay que trabajar con ellos con mucha anticipación, haciéndoles entender lo que va a pasar. Por ejemplo, con la comida hay que trabajar mucho porque hay algunos que sólo comen cosas crujientes, otros que comen cosas triangulares… hay muchas cosas. Creemos que los puntos de intereses de los chavales hay que explotarlos pero los chavales deben tener otras actividades y no cerrarse. Nuestro objetivo es que tengan otras habilidades”.

Sobre la organización que tienen manifiesta: “Atendemos a más de 200 familias con un centro en Valencia y otro en Gandía. Empezamos en 2004 y en 2008 nos constituimos con Fundación. Nuestra organización es mixta de familias y profesionales, que es algo curioso. Tenemos las dos visiones desde la técnica a la familiar, es decir que tienes a la familia que vive el autismo y sus necesidades y al profesional con su visión, para nosotros es muy interesante y enriquece mucho”.

“Tenemos muchas necesidades -dice San Blas- como que la sociedad conozca mejor como es una persona con autismo, porque cuánto más los conozcan, más aceptación habrá hacia estas personas. Buscamos que estén mucho más incluidos socialmente, que no se les trate como un niño raro. Esto pasa porque no se conoce y ante lo desconocido nos cerramos y decimos que no cabe. Los chavales necesitan una ayuda permanente, para toda la vida, y debemos dársela adaptándonos a sus propias circunstancias”.

Sus objetivos principales son: “Nosotros como entidad queremos crecer y tener un cole más grande. Buscar diagnósticos precoces y que las familias cada vez tengan menos costes asociados a la patología y en el largo plazo ayudarles a integrarse en la sociedad”. A todos estos planteamientos les podemos ayudar desde la Fundación QUAES de la que esperan: “colaboración, el apoyo que ya nos dais desde antes de firmar. También es muy importante que nos ayudéis a conseguir el primer pilar que tenemos, que es que la sociedad vea y entienda lo que es el autismo porque cuánto más conoces más influyes y creo que es esencial para nosotros”.