AESR y ALCE ganan las becas de la Fundación QUAES

La Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) y al Asociación Valenciana para la Lucha contra la Epilepsia (ALCE) han sido los dos proyectos ganadores de las becas 2016 de la Fundación QUAES. A esta primera edición del certamen se presentaron un total de 31 proyectos de diferentes Asociaciones de Pacientes de toda España. Cada una de las dos becas está dotada con 2.000 euros para desarrollar el proyecto presentado durante un año. La entrega de las ayudas se realizará el próximo viernes 21 de octubre como clausura de la Jornada de los Trastornos del Movimiento que también organiza la Fundación QUAES.

Los dos proyectos fueron elegidos por unanimidad del jurado que se reunió el pasado 7 de octubre en la sede de la Fundación QUAES. El proyecto de AESR va a llevar a varios colegios del territorio español unos comunicadores dinámicos controlados con la mirada de las niñas con el objetivo de analizar y conocer si las niñas con Rett a través de este dispositivo y su mirada son capaces de interactuar en actividades simples, sensoriales o de tipo causa efecto. El proyecto también incluye a otros niños con enfermedades con parecidas necesidades.

Por su parte el proyecto de ALCE es un taller de teatro para menores con epilepsia. La esencia del mismo es la de desarrollar la expresión corporal de los niños y niñas con el fin de aumentar su bienestar psíquico, físico y social. El taller se realizará en las propias instalaciones de la Fundación QUAES a partir del próximo viernes 21, el mismo día en el que los integrantes de ALCE reciban la beca en la Jornada de QUAES.

El objetivo de la convocatoria es otorgar becas económicas destinadas a aquellos proyectos desarrollados por Asociaciones de Pacientes, Federaciones, Grupos u otro tipo de asociaciones sin ánimo de lucro que estén constituidas por pacientes o su entorno, como familiares, cuidadores, etc., cuyo fin sea apoyar a los colectivos de pacientes y su entorno, dentro del área social sanitaria y que tengan una duración máxima de un año.

El fin de las becas es apoyar y reconocer las actividades orientadas a mejorar la calidad de vida y bienestar del paciente y familiares, así como facilitar información, promoción de la divulgación y/o formación en temas social sanitarios del colectivo de pacientes y su entorno, y desarrolladas por las propias asociaciones de pacientes y entidades que los representan, reconociendo así su valor añadido y promoviendo su desarrollo y consecución. Uno de los aspectos que se van a valorar para decidir los ganadores es que el proyecto sea innovador y que busque nuevas fórmulas de comunicar.

Para decidir los ganadores el jurado se reunió el pasado día 7 en QUAES. Allí estuvieron representantes de las cuatro instituciones que han apoyado la convocatoria:

Dña. Mª Gracia García Baquero Urbiola, Jefe de Servicio de Innovación y Evaluación de Nuevas Tecnologías de la Subdirección General de Investigación e Innovación en Salud Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública.

Don Julio Zarco Rodríguez, Director General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, Consejería de Sanidad, quien excusó su presencia por una enfermedad, aunque envió sus votos por correo electrónico.

Dña. Consol Castillo Plaza, Coordinadora General de l’Àrea de Desenvolupament Humà, Regidora de les Delegacions de Servicis Socials, Agricultura, Horta i Pobles de València. 3a Tinenta d’Alcalde.

Dr. Javier Benítez, director del Programa del Cáncer de Genética Humana del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas     (CNIO).

Miriam Pastor, secretaria del Patronato de la Fundación QUAES.

Tras la reunión del jurado, Consol Castillo expresaba: “Hay que felicitar a la Fundación QUAES por esta acción porque muestran su sensibilidad hacia una necesidad que hay en la sociedad porque van dirigidas a asociaciones de pacientes que tienen una patología minoritaria y que tiene más problemas de conseguir que se investigue. Este tipo de actividades deberían estar más presentes entre las empresas de la ciudad de Valencia porque hacen una gran aportación a la calidad democrática de la sociedad. Me ha sorprendido que en una primera convocatoria haya tantos proyectos, y lo ha hecho tanto por la cantidad como por la calidad. Los dos ganadores han respondido a una votación mayoritaria y merecen el soporte de la beca”.

Por su parte, Gracia García comentaba: “Es una pena no poder aceptarlos todos. Esta iniciativa es tremenda y hay que valorarla y seguir con ella. Todos los proyectos han sido muy bien valorados y ha sido complicado tener que cortar. Los proyectos tienen una vertiente científica y social y es difícil decir no a una acción social. Espero que en próximas ediciones haya más opciones de premios buscando más fuentes de financiación. Hemos valorado la innovación, que fueran asociaciones que se han trabajado el proyecto, que tienen una nueva visión y también que tuviera un alto contenido social. Creo que hemos estado de acuerdo en seleccionar a los ganadores, ya que ha sido unánime la decisión”

Mientras que Javier Benítez expresaba: “Ha sido la primera convocatoria para Asociaciones de Pacientes y ha sido sorprendente la respuesta que hemos tenido con más de treinta asociaciones de algunas enfermedades conocidas y otras menos, con pocos pacientes asociados. Ha sido difícil conseguir los ganadores, pero hemos coincidido en que había dos proyectos que se merecían un poquito más llevarse la beca. Debo decir que todos los proyectos tenían una calidad excelente y lo que hemos sentido es de no haber tenido más medios para poder dar más premios”

Por último, Miriam Pastor quería agradecer a todos los colectivos que se han implicado en esta iniciativa su apoyo al proyecto: “Queremos dar las gracias a las treinta y una Asociaciones que se han presentado al certamen y también a las instituciones que han querido estar con nosotros en esta primera edición y que aceptaron casi a ciegas, al ser la primera edición de las becas, estar en el jurado aún antes de saber que había tantos proyectos presentados. Ha sido un éxito total tanto por la calidad de los proyectos como por la cantidad que se han presentado. Nunca pensamos que en su primera convocatoria pudieran tener este alcance”.