Juan Carlos Julián Mauro
Director General, Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER)
Dentro de las cientos de miles de historias individuales que hemos vivido en esto dos años de pandemia, les voy a ofrecer el punto de vista de un grupo de personas de alto riesgo y de la organización que ha trabajado por que se les prestara la atención que ese riesgo merecía.
Allá por marzo de 2020, con la pandemia ya declarada en todo el territorio español, el miedo e incertidumbre comenzaba a hacer mella en las personas en tratamientos renales sustitutivos (TRS): diálisis y trasplante renal. Por diferentes motivos las dudas acerca de la progresión de la enfermedad en ésta población indicaban que merecían extremar las medidas preventivas. Las personas en diálisis por su edad avanzada (edad media de 68 años) y alta comorbilidad (a la enfermedad renal hay que añadir diabetes, hipertensión o insuficiencia cardíaca a un % muy alto de estos pacientes). Las personas con trasplante renal por la vulnerabilidad que les produce la terapia inmunosupresora (aquella que deben tomar para evitar que su sistema inmune ataque al órgano trasplantado), pero que les dejan en inferioridad de condiciones frente a las infecciones por bacterias, hongos y virus.
Cuando se decretó el aislamiento, las personas en diálisis debían añadir a su alto riesgo de progresión de la enfermedad, el alto riesgo de infección porque no podían hacer aislamiento. Las más de 28.000 personas en tratamientos de hemodiálisis en centros sanitarios debían acudir al menos 3 veces a la semana a los centros que más riesgo de infección tenían en aquellos momentos: lo centros hospitalarios y clínicas de diálisis. No sólo eso, sino que debían trasladarse a su tratamiento en transporte sanitario no urgente en el mismo vehículo (ambulancia) con otras personas.
Si todas esas premisas supusieron un alto nivel de ansiedad y estrés en pacientes y familiares, se unió a ello la “crisis de las mascarillas”, que aumentó la incertidumbre de, en aquellos momentos, la única herramienta preventiva que tenían para luchar contra la nueva amenaza que suponía el SARS-COV-2. Hubo entonces que gestionar las situaciones de infectados, para trasladarles a los centros de diálisis sin perjudicar a aquellos que no estaban infectados, habilitar medidas adicionales para los pacientes infectados, traslados individuales y aislamiento en las unidades de hemodiálisis. Todo ello con la alarma que nos hicieron llegar los centros concertados de hemodiálisis por la decisión del Gobierno de “bloquear” y restringir toda entrada en España de mascarillas y geles hidro-alcohólicos. Aunque los centros de hemodiálisis concertados forman parte del sistema nacional de salud, no fueron considerados en un principio como “centros esenciales” y provocó la protesta unánime de todas las empresas que gestionan ese tratamiento, junto con nuestra Federación en representación de los pacientes.
Sin duda esos momentos de incertidumbre y el tiempo que se necesitó para ajustar protocolos y convencer a las administraciones de la atención prioritaria que necesitaban estas personas, produjo contagios y muertes que se podrían haber evitado, y convirtió a estos pacientes en el grupo más perjudicado por la Covid-19 después de las Residencias de Mayores.
Acabamos los primeros meses de pandemia (16 de mayo) con una mortalidad en hemodiálisis del 27,2% y un 23,6 % en trasplantados renales, es decir 1 de cada 4 pacientes que se infectaba moría. Fueron en esos días 1.524 los infectados en una población de 67.000 pacientes. En sólo 3 meses de pandemia se había infectado ya más del 2% de la población de personas en TRS. Sólo tenía datos esperanzadores la tasa de mortalidad de los pacientes en diálisis peritoneal (14,6 %), lo que hacía que paradójicamente una de las opciones menos utilizadas históricamente por los pacientes y sanitarios (diálisis peritoneal domiciliaria) era la que más protegía frente al virus a nuestros pacientes. En esos momentos, más paradójico aun, fue que aquellos pacientes que querían empezar esa técnica veían retrasada su opción porque los quirófanos estaban ocupados por las urgencias de la pandemia. No se consideraba una prioridad la inserción de accesos peritoneales para este tipo de diálisis (imprescindible para poder dializarse mediante esta técnica).
Alcanzamos el final del año 2020 con varios altibajos, con 3.588 infectados ya, ¡más del 5% de la población en TRS!, y con tasas de mortalidad aún muy altas: 26,7% en hemodiálisis, 23,4 % en trasplantados, 19,6% en diálisis peritoneal domiciliaria y 12,5% en hemodiálisis domiciliaria.
En este momento comenzaron a aparecer las primeras noticias sobre la vacunación inminente en residencias y la priorización del Gobierno por tramos de edad. En los meses de noviembre de 2020 a enero 2021 pasamos de la preocupación y suspicacias dentro de nuestro colectivo (especialmente de los pacientes trasplantados), hacía la vacuna y la escasez de datos en personas en TRS; a la demanda de priorización indispensable a estas personas, especialmente de aquellos que se hemodializaban en centro sanitario. Fueron meses de intercambio de comunicaciones con las Administración Sanitaria Central (Dirección General de Salud Pública) y la incomprensión por la inamovible postura de vacunar exclusivamente por esos criterios de edad. Finalmente, el Comité Asesor del Ministerio de Sanidad optó por priorizar en la segunda fase de la vacunación a colectivos de especial riesgo, como evidentemente eran y son las personas con enfermedad renal en TRS. Se comenzó su vacunación junto con los mayores de 70 años. Sin embargo, se volvió a perder un tiempo muy importante para evitar un buen número infecciones y muertes innecesarias. Seguimos sin entender porque no se optó por vacunar a tiempo a una población de tan alto riesgo y que supone tan sólo 67.000 pacientes. Aquí se evidenció de nuevo las diferencias que se producen en materia sanitaria entre Comunidades Autónomas, con diferentes criterios y tiempos de vacunación.
A pesar de todo ello y afortunadamente, con la vacunación, la experiencia con el Covid-19 y el mayor conocimiento de opciones de tratamiento, las cifras empezaron a cambiar considerablemente. Un año después alcanzamos los 6.490 infectados (casi el 10% de la población renal en TRS), pero con una tasa acumulada de mortalidad del 24% en hemodiálisis, 22% en diálisis peritoneal, 18% en trasplante (la que más había bajado) y 14% en hemodiálisis domiciliaria. Una nueva paradoja si tenemos en cuenta que la vacunación genera anticuerpos con mucha más dificultad en los pacientes trasplantados, precisando 4 dosis en la actualidad, pero que evidentemente sí les protege frente a una progresión fatal de la infección por Covid-19. El resumen de la repercusión de la pandemia en pacientes renales se puede ver en la siguiente gráfica:
En el momento actual sufrimos otra epidemia, que ha afectado y afecta a las personas en TRS, que tiene que ver con su estado emocional, la incertidumbre, estrés, ansiedad por la progresión de una enfermedad, el aislamiento, la reducción de seguimientos, de exploraciones, de pruebas presenciales rutinarias, el aumento de la soledad, la muerte de seres queridos… pero todo ello no lo podremos cuantificar hasta dentro de algún tiempo, cuando definitivamente abandonemos este mal sueño… y parece que ya nos queda poco.