Incertidumbre, adaptación y resiliencia…

Bárbara Gil, Gerente Asociación Parkinson Valencia

El 13 de marzo del 2020 tuve que asumir una de las decisiones más difíciles de mi vida profesional: cerrar las instalaciones de la asociación y enviar a nuestros pacientes y equipo de profesionales de intervención directa a sus casas… sin fecha de regreso y sin saber qué era lo que iba a pasar.

En Parkinson Valencia hemos pasado años repitiendo a nuestros socios y socias que, para hacer frente a la enfermedad, es necesario ser parte activa de su tratamiento. No es suficiente con un “me tomo la medicación y con eso bastante”. Les ayudamos a tomar las riendas de su situación a través de la actividad física, cognitiva, trabajando la comunicación, potenciando sus relaciones sociales y familiares y manteniendo, en la medida de lo posible, sus actividades de ocio.

Y de repente, nos dicen que no podemos salir de casa, que nuestras rutinas se acaban hasta nuevo aviso, que no es posible mantener la actividad que veníamos realizando de manera habitual.

La sede de la asociación se ve obligada a cerrar, no podemos continuar con la forma tradicional de atender a las necesidades de las personas con Parkinson y nos encontramos con una situación en la que se ven privados de la posibilidad de moverse, de caminar, de hacer ejercicio, con restricciones en estímulos cognitivos, con miedo frente al inquietante panorama mundial.

Durante las dos primeras semanas, el equipo de terapeutas trabajó día y noche para crear una nueva forma de atención, a distancia, que salvara de la mejor manera posible el hándicap que da valor a nuestra intervención: el trabajo de persona a persona.

Utilizamos todos los medios que teníamos a nuestro alcance, que en ese momento se veían restringidos a las plataformas digitales y el teléfono. Inventamos una nueva metodología de intervención en una situación en la que no había red, era imprescindible llegar a nuestros pacientes. Contábamos con una ventaja, la adaptación tecnológica de nuestra entidad. En 2018 habíamos apostado fuertemente por la inversión en herramientas que permitieron la adaptación digital de nuestra ONG, y estas formaban parte de nuestro día a día. Así que hubo que ser creativos y dar un paso más hacia adelante.

Este trabajo implicó un esfuerzo profesional importante puesto que la premisa principal era adaptar el tratamiento a las necesidades concretas de cada paciente en condiciones de seguridad “a distancia”. Es difícil, por ejemplo, organizar una terapia de fisioterapia grupal a través de una videoconferencia en la que la profesional trabaja con 6 pacientes en sus domicilios. El tipo de actividad, la forma de dar las instrucciones, el mantenimiento de la atención y el orden en el grupo, minimizar el riesgo de caídas….

Adaptamos al formato on-line los programas de atención que desarrollábamos de manera presencial. Cada paciente recibía el material de trabajo en función de sus necesidades concretas, se le explicaba con antelación suficiente el contenido de la sesión y el material que iba a necesitar. Con este planteamiento se evitaron riesgos innecesarios, puesto que no todo tipo de rehabilitación es válida para todos los enfermos.

Nuestro objetivo era hacer todo lo posible para que nuestros pacientes mantuvieran durante el confinamiento actividad física y mental con rutinas adecuadas a su enfermedad.

Fue prioritario motivar a nuestros pacientes y facilitarles el acceso a actividades adaptadas, lo que les permitiría luchar contra el avance de la enfermedad y aportando una mejora en el estado de ánimo. Mantener rutinas, realizar actividades físicas y mentales con una frecuencia adecuada, y desarrollar una actitud positiva era más importante entonces de lo que nunca lo había sido.

Los síntomas motores y no motores sufrieron un empeoramiento derivado de la falta de ejercicio. El aislamiento social genera estrés y sentimientos de tristeza, la capacidad aeróbica se ve mermada y se agravan los problemas de comunicación y deglución. Su fragilidad emocional se agudizó y llevó a muchos de ellos a situaciones de angustia, ansiedad y depresión.

Nuestro colectivo de pacientes pertenece en su mayoría a un grupo que, por edad, tienen difícil acceso a las “nuevas tecnologías”. Éramos conscientes de ello, pero apostamos por romper prejuicios y ayudarles a manejar las herramientas suficientes para acceder a la terapia en condiciones adecuadas.

No voy a decir que fue sencillo, ni rápido, pero a fuerza de invertir tiempo en formación, tener un servicio de apoyo continuado para incidencias, el envío de tutoriales adaptados, y por supuesto, la ayuda de los familiares, más del 50% de las personas con Parkinson que venían de forma presencial a las terapias, las mantuvieron de forma telemática durante el confinamiento.

Tal ha sido el nivel de aceptación de esta metodología, que hoy en día se ha instaurado como una forma más de recibir atención, y mantenemos en torno a un 30% de nuestros servicios de atención de forma on line. Consideramos que esta transformación es una buena herramienta para aumentar la oferta terapéutica y acercar la rehabilitación a los domicilios de quienes no pueden desplazarse, lo cual resulta muy útil en familias que viven lejos del núcleo urbano o pacientes avanzados con dificultades de movilidad.

Con la relajación de las medidas, reabrimos la sede en junio de 2020. Poco a poco reactivamos todas las actividades presenciales en sede y en domicilios, y nos encontramos con los efectos colaterales de la pandemia. El impacto de esta crisis ha golpeado en muchas vertientes a los enfermos crónicos, en especial a quienes padecen una enfermedad neurodegenerativa.

Por un lado, las dificultades a las que se han enfrentado, el confinamiento, las limitaciones para la atención presencial, la atención médica telefónica…. El miedo a salir a la calle ha provocado escenarios familiares muy complejos, y ha sido necesario articular recursos de apoyo frente a una situación inimaginable.

Hemos registrado un empeoramiento importante en muchos de los síntomas de las personas con Parkinson que interrumpieron totalmente su programa de actividades durante el confinamiento y la desescalada. Según las evaluaciones realizadas, 7 de cada 10 personas han visto empeorada su autonomía personal, 8 de cada 10 refieren que ha aumentado su sensación de dolor, 8 de cada 10 perciben empeoramiento en su estado emocional y 6 de cada 10 presentan mayor riesgo de caídas.

Tratando de hacer balance de lo vivido me doy cuenta de que hemos aprendido el significado de la palabra INCERTIDUMBRE, y nos hemos adaptado a vivir con ella.  Y esta incertidumbre ha provocado capacidad de ADAPTACIÓN, en nuestro caso, en un colectivo del que no se espera esta plasticidad.

La adquisición de habilidades de comunicación on line, el manejo de plataformas de videoconferencia, ha sido una demostración de RESILIENCIA de las familias y las personas con Parkinson que han luchado por mantener su calidad de vida en condiciones adversas.

Y estas capacidades las hago extensivas al equipo de profesionales de una ONG que trabaja, desde hace 28 años, día a día, por mantener atención de calidad a un colectivo de enfermos con muy poco espacio en la agenda pública.