El pasado jueves 11 de abril tuvo lugar el encuentro de los pacientes de la plataforma “PHLL Pacientes al habla” con Sonia Santillán, Directora Médica de Sistemas Genómicos y gran colaboradora de la Fundación. Una comunidad de pacientes que lucha diariamente por aumentar sus conocimientos, y está descubriendo la genética como una herramienta y solución cada vez más necesaria para comprender cualquier enfermedad. “Ha sido interesantísimo. Se me ha pasado volando. Muy agradecida.”, añadía uno de los pacientes tras finalizar el evento.
En este primer encuentro con la doctora Santillán hablaron de la necesidad de aproximar la labor de investigación científica aplicada a los sistemas genómicos al escenario clínico. “Sonia nos ha dejado con ganas de más. Muy interesante. Gracias”, así agradecían los asistentes las palabras de la doctora. Particularmente, el encuentro se centró en destacar la relevancia de la incorporación de cada persona a la hora de transformar el escenario genético en uno de los marcos de referencia de la gestión de la propia salud. A los pacientes les gustó tanto que acudieron al cabo de unos días a la Fundación QUAES a llevarle un ramo de rosas.
Desde esa primera consideración, en el PHLL, iniciaron diferentes reuniones para hablar entre ellos sobre la posible implicación de la persona en la modulación de la propia susceptibilidad genética, con el objetivo de establecer el guion de un encuentro sobre la vinculación entre susceptibilidad genética y factores ambientales, y saber si tiene sentido saber más y anticiparse a las enfermedades. Una propuesta que se puede valorar solicitando la prescripción de la Fundación QUAES.
“Gracias a todos por compartir criterios de modo tan interesante”, añadía otro de los pacientes agradecido con la Fundación.
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