Evaluación neuropsicológica en pacientes con Síndrome de Sjögren

“El primer objetivo es que las pacientes entiendan cómo se encuentran y los déficits que tienen”

Sara Pérez inicia un estudio de evaluación neuropsicológica en pacientes con Síndrome de Sjögren

Sara Pérez Martínez, neuropsicóloga clínica, está realizado una serie de evaluaciones neuropsicológicas a una decena de pacientes con Síndrome de Sjögren en la sede de la Fundación QUAES. Pérez es Profesora en el Departamento de Psicología Básica II (Procesos Cognitivos) de la Universidad Complutense de Madrid en estudios de grado (Psicología, Terapia Ocupacional y Logopedia) y Postgrado (Master Oficial en Salud, Integración y Discapacidad y Master Oficial en Neurociencia). Colabora como ponente habitual en titulaciones de postgrado en el ámbito de la Neuropsicología en la Universidad Camilo José Cela (Psicodiagnóstico y Tratamiento de la Atención Temprana, Educación y Discapacidad: Valoración, Asesoramiento e Intervención) y Master en Neuropsicología Infantil en el Instituto Superior de Estudios Psicológicos (ISEP).

El Síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune sistémica que se caracteriza por afectar principalmente a las glándulas exocrinas, afectación que conduce a la aparición de síntomas de sequedad. Estas glándulas son las encargadas de producir líquidos como la saliva, las lágrimas, las secreciones mucosas de la laringe y de la tráquea y las secreciones vaginales, líquidos que hidratan, lubrican y suavizan las partes del organismo que están en contacto con el exterior (se las llama “mucosas”, y son los tejidos que recubren la boca, la nariz, los ojos, etc…).

Como los diversos síntomas y manifestaciones no siempre aparecen en todos los pacientes, el síndrome puede ser una enfermedad difícil de diagnosticar, ya que estas manifestaciones pueden haber sido valoradas de forma individual por especialistas distintos, en lugar de ser evaluadas en conjunto como una enfermedad.

-¿Cómo surge la posibilidad de realizar este proyecto?

-Este es un proyecto que hemos puesto en marcha de manera conjunta entre las pacientes con Síndrome de Sjögren, yo que represento a la Universidad Complutense de Madrid y la Fundación QUAES. Surgió cuando nos conocimos y fue a petición de las propias pacientes, querían conocer más sobre su propia patología y lo que les ocurre. Querían entender lo que les pasa, entender su patología, con el objetivo de poner en marcha, acceder o conocer recursos que mejoren su calidad de vida.

-¿Cuál es la intención?

-La idea es comenzar haciendo una valoración neuropsicológica de las pacientes. Aquí en España no hay ningún estudio que defina qué alteraciones cognitivas tienen las personas afectadas. Ellas tienen quejas de déficit de memoria, del lenguaje, de atención… lo refieren a médicos, psicólogos y otros profesioanles socio sanitarios, pero ninguno tiene respuesta. La idea es hacer una valoración cognitiva y darles el informe clínico. Varias de ellas están solicitando una minusvalía y son informes que les valen de peritación para la minusvalía.

-¿Cómo se desarrolla una sesión con paciente?

-Yo las cito y estamos dos horas con cada una. Se pasa un batería de test y se hace una línea base de cómo se encuentran ahora. Vamos a ir viendo la evolución y el siguiente paso es hacer al final un taller con ellas para explicarles de manera grupal los resultados, recursos disponibles, etc….

-¿Aspira a encontrar un patrón de lo que supone la patología?

-Son pocas para poder encontrar un perfil, sí que hay algo de literatura en inglés que sí que apunta a un perfil característico. Comenzar por la valoración es fundamental para ellas ya que inicialmente servirá para entender las quejas que ellas refieren. Esta patología está descrita en diferentes ámbitos, pero todavía queda mucho por conocer en relación a la posible afectación en sistema nervioso, tanto estructuralmente como funcionalmente.

-¿Por qué se hace en Valencia el estudio?

-Ha surgido en Valencia porque es el grupo de pacientes más activo de España para el Síndrome de Sjögren y ellas mismas, como grupo autogestionado, ha trabajado por hacer este proyecto realidad. Por lo que conozco del grupo empezó con Fundación QUAES Y FEDER, que trabajó con ellas para implantar su autogestión, ellas son las que nos han pedido que hagamos el estudio.

-El grupo es exclusivamente de mujeres, ¿es una enfermedad únicamente de mujeres?

-No, pero hay una prevalencia muy alta de mujeres frente a los hombres. Aunque al ser de tan baja frecuencia aún hay mucho por describir, pero sí que el perfil habitual es de mujer en edad adulta. No se sabe cuántas personas tienen esta enfermedad. Hay gente que está diagnosticada, pero no se acerca a los grupos. No hay un registro, se empiezan a hacer, pero hay mucha gente que tiene muchos diagnósticos que no se asocian a ninguna patología concreta, no se sabe cuántas personas. Esta problemática, entre otras, es común a las Enfermedades de baja Frecuencia.

-¿Cómo puede ayudar este estudio a las pacientes?

Inicialmente, ayuda a que ellas entiendan cómo se encuentran y los déficits que tienen. Se trata de formar al paciente en su propia patología: ‘me quejo de falta de memoria pero doy un paso adelante y lo entiendo por qué sé lo que pasa’ por ejemplo. Sirve para que puedan acceder a recursos de la administración pública como privada, con terapias cognitivas, grupos de apoyo, rehabilitación, que tengan otra visión diferente de lo que pueden hacer con su déficit, sobre todo teniendo la perspectiva de una mejora de la calidad de vida. Con los recursos que hay tanto asociativo como de fundaciones no hay sentido de que ante una demanda de un paciente no se le apoye y que los clínicos e investigadores respondamos ante la demanda.

-¿Qué van a hacer con los resultados?

Desde el punto de vista ético tanto fundación como nosotros desde la Universidad tenemos la obligación de hacer difusión de lo que hacemos. Trabajar todos juntos y difundir estos perfiles. Quizá dentro de unos años o unos meses una persona que vaya a un médico y diga que los síntomas que tiene y que padece el síndrome de Sjögren que no reciba un ‘no tiene nada que ver’ sino que al médico le suene y pueda relacionar las dos cosas.

-¿El trabajo va a seguir después de la experiencia en Valencia?

-Me encantaría seguir trabajando con esta patología. A parte del estudio en sí, sería importante darle valor a la metodología de los tres pilares que trabajamos ahora: paciente, fundación y clínico. Trabajar en qué objetivos tenemos todos como personas implicadas en esto. Ojalá se pudiera ampliar, porque si le viene bien a diez personas, lo más normal es que será bueno para otros.

Apoyo de la Fundación QUAES

Por su parte, Virginia de Lanzas, responsable del área sociosanitaria de la Fundación QUAES quiso hablar del apoyo que está dando la organización a los pacientes de Sjögren: “Desde la Fundación QUAES consideramos que esta iniciativa debía ser valorada y apoyada ya que se trata de un colectivo que ha demostrado una actitud siempre muy positiva. Participaron en los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) que FEDER realiza en nuestra sede y poco a poco empezaron a trabajar de manera más autónoma. Siempre mostrando interés por su formación e información de todo aquello que pueda mejorar su calidad de vida”.