AVAFI firma su convenio con la Fundación QUAES para dar a conocer la fibromialgia

La Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (AVAFI) y la Fundación QUAES han firmado un acuerdo de colaboración por el que las dos partes se comprometen a difundir la patología de la fibromialgia y a colaborar en ámbitos como la investigación y la docencia. Al acto de la firma asistió la presidenta de la Asociación, Minerva Morales, que rubricó el acuerdo por parte del grupo de pacientes y Miriam Pastor, secretaria del Patronato de la Fundación QUAES. La Asociación celebra este año su vigésimo aniversario. En la CV hay, según AVAFI, unas 200.000 personas con fibromialgia. A escala estatal son 1.5 millones de afectados diagnosticados.

Tras la firma, Mendoza explicaba qué es la fibromialgia: “Es una enfermedad crónica de etiología desconocida y que afecta principalmente a los músculos, ligamentos y tendones. Sus tres síntomas principales son el dolor generalizado, la fatiga o cansancio a veces extremo y un sueño que casi nunca es reparador. Además, hoy otros síntomas que se van añadiendo, pero que están relacionadas como el colon irritable, acúfenos, hinchazón de manos y pies, picores, etc…”

Sobre cómo les condiciona la enfermedad en su quehacer diario, Morales expresaba tras la firma: “Nos afecta muy en negativo porque no puedes llevar una vida normal, nos afecta muchísimo. No es degenerativa, menos mal, pero sí que es incapacitante a la hora del trabajo porque no puede hacer una actividad normal”.

AVAFI lleva veinte años apoyando a los pacientes que sufren la fibromialgia que se cuentan en decenas de miles en la Comunitat Valenciana. Sobre lo que hacen en la Asociación para paliar las consecuencias de la patología, Morales comentaba tras la firma que se realizó en la sede de la Fundación QUAES: “Tratamos la enfermedad de forma multidisciplinar, entramos en todo menos en el tema de fármacos que no lo tocamos. Lo que hacemos es tratarla tanto físicamente con ejercicio de estiramientos, relajación. También con diferentes talleres y trabajamos el tema psicológico a nivel de terapias individuales o talleres de grupo con más afectados con hombres aunque son menos. El porcentaje más alto es de mujeres, de los 600 socios que somos en AVAFI sólo hay unos 40 hombres”.

Desde AVAFI se trabaja mucho también el tema social. “Tenemos una trabajadora social, María José Cervantes ‘Coque’ para ayudar a la gente con problemas familiares, de incapacidad laboral. Ella asesora a la hora de pedir una baja o una discapacidad y ahí es donde ayudamos a los asociados a tramitar todo este papeleo”.

Pese a su fuerte masa de asociados y alta actividad, según AVAFI todavía queda mucho camino por recorrer: “Reivindicamos la formación de profesionales y que las administraciones hagan algo por la asociaciones porque nos vemos muy desamparados. Aunque es verdad que cada vez se nos hace más caso, y se nos oye más porque salimos en medios. Necesitamos que la medicina se enfoque más a estudiar esta enfermedad en busca de un tratamiento adecuado porque actualmente no hay ningún tratamiento que cure”, sostenía Morales

Por último habló sobre las esperanzas que tienen con la firma del acuerdo con la Fundación QUAES: “De QUAES esperamos mucho. Es una firma muy positiva a todos los niveles y que nos va a ayudar a dar la visibilidad que pedimos y que nos falta. Es muy importante que la gente conozca la enfermedad. Esperamos también apoyo para buscar más investigación y formación en fibromialgia entre los profesionales de la medicina”.

Por su parte, Virginia de Lanzas, responsable del área sociosanitaria de la Fundación QUAES, expresaba sobre el acuerdo: “La asociación AVAFI es un claro ejemplo de la gran labor que hacen las asociaciones de pacientes por el bienestar del paciente. AVAFI cuenta con 600 socios quienes disponen de atención psicológica, fisioterapia y aquellos servicios que les puede ayudar a mejorar su calidad de vida. La fundación QUAES apoya el asociacionismo como vehículo fundamental para el paciente, para la formación e información sobre su enfermedad. Por ello, todo lo que podamos hacer por ayudar a profesionalizar las asociaciones de pacientes será beneficioso para todo el sistema de gestión de la salud y, en definitiva, para el ciudadano. En este sentido AVAFI y QUAES trabajarán de la mano”.