Asociación de Behçet y Fundación QUAES unen sus caminos

La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet y la Fundación QUAES han firmado un acuerdo de colaboración. Al acto de la firma acudió por parte de la Asociación la socia María del Remedio García que firmó en representación de la presidenta de la organización Manuela López. Por parte de la Fundación QUAES estuvo en el acto la secretaria Miriam Pastor y la responsable del área sociosanitaria, Virginia de Lanzas.

 García, paciente de la enfermedad de Behçet, explica lo que es la patología: “Es una enfermedad autoinmune que afecta prácticamente a todos los órganos y sistemas funcionales del cuerpo las manifestaciones más típicas son las aftas orales o genitales, uveitis en los ojos y luego se suele producir artritis reumatoide, problemas de equilibrio y musculares y también vasculitis. Este aspecto es muy importantes porque pueden derivar en trombos en los pulmones, la cabeza, etc…”

 Esta enfermedad afecta a unas 4.000 personas en toda España, es una enfermedad de poca prevalencia aún entre las enfermedades raras. Por eso, desde la asociación reclaman que se les haga más caso desde un punto de vista de la investigación: “No hay línea de investigación abierta ni tratamiento en la actualidad, los que hay son paliativos. Nos tratan con inmunosupresores con tratamiento sintomático para el dolor y mucha cortisona. En otras comunidad se da el tratamiento biológico que funciona muy bien y es por donde más se está atacando la enfermedad para dejar de lado el tratamiento químico, pero en la Comunidad Valenciana aún no está muy implantado”.

 Esta enfermedad se relaciona con La Ruta de la Seda. Y a los enfermos se les apoda afectivamente ‘los turcos’. Además, fue en 1937 cuando el médico turco Dr. Hulusi Behçet describió el síndrome. García relata el origen histórico de la enfermedad: “Se ha estudiado que la enfermedad emigró por la Ruta de la Seda porque se da donde pasaba esta enfermedad. Y aún ahora sigue siendo algo evidente. En la Comunidad Valenciana se diagnostican más casos de esta enfermedad y por aquí el paso fue muy importante. Es curioso, pero es así”.

 García explica lo que hacen desde la Asociación: “Promovemos campañas de visibilidad, grabándonos todos los miembros de la Asociación para colgar los vídeos en redes sociales, hacemos también otro tipo de actos. Lo principal es dar visibilidad porque una línea de investigación es muy cara y hay que reunir dinero para intentar llevarla adelante”.

 Sobre la firma del acuerdo con la Fundación QUAES, García expresa: “Esperamos que esta firma con QUAES nos dé visibilidad y que pueda haber investigación y preocupación hacia nosotros, que la gente se dé cuenta de que existimos. Todas estas cosas son importantes porque no queremos sentirnos huérfanos en todas partes. Hasta los médicos no saben lo que es el Behçet y se lo tienes que explicar. Para conseguir el diagnóstico tardan cinco o seis años”. UN diagnóstico en el que la prueba definitiva es genética ya que “cuando sale positivo el gen HLB51 quiere decir que tienes Behçet. El diagnóstico es importante porque se puede confundir con otras enfermedades como por ejemplo la esclerosis múltiple”.

Virginia de Lanzas explica: “Para Fundación QUAES es prioritario dar visibilidad a la enfermedad, trabajar en colaboración con otras asociaciones y potenciar el asociacionismo. Por ello desde la organización se apoyan, organizan  y promueven acciones dirigidas al profesional sanitario, al paciente y familiar, que faciliten el mayor conocimiento de la enfermedad de Behçet”.