Tan cansados como orgullosos de su Camino

Tras dos días caminando con un acumulado de más de 30 kilómetros, unos cuantos litros de lluvia, barro y grandes desniveles, los seis miembros de la Asociación de Miastenia de España (AMES) ya han llegado a Arzúa, localidad quesera y que marca casi la mitad de la ruta comenzada el domingo desde Palas de Rei y que terminará el próximo jueves en la Catedral de Santiago. Hoy, con la llegada de Jorge Aguadé, del departamento de comunicación de QUAES, el grupo de doce personas ya está al completo.
El cansancio propio de la ruta jacobea y, sobre todo, los inconvenientes de la enfermedad que padecen los seis miembros de la Asociación hace que noten ya síntomas de que las fuerzas flaquean. Pero ellos están haciendo una demostración de fuerza, esfuerzo y coraje para ir acumulando kilómetros pero, sobre todo, llenando sus alforjas de razones para luchar contra la miastenia y para lanzar un mensaje de concienciación a la sociedad. Ese es el motivo del viaje. Concienciar y concienciarse de que la miastenia no les puede parar y decirle a la sociedad que esta enfermedad rara, pese a afectar a sólo unas 10.000 personas en España, supone un verdadero problema para los que la padecen.

Los seis pelean contra su enfermedad y contra la lógica médica que exige moderación en el ejercicio. Esta mañana todos menos la granadina Lola Conde (tenía que solventar unos pequeños inconvenientes odontológicos) comenzaron a andar muy pronto para afrontar la etapa que se presentaba muy dura. A media mañana Lola se incorporó al grupo y tomó el testigo de algunas de sus compañeras que decidieron hacer la parte intermedia de la jornada en el autobús, evitando algunas rampas importantes, proporcionado por la Fundación QUAES y conducido por Rubén, una especie de ángel de la guardia. El tiempo fue mejor que el domingo ya que chispeó a ratos y la temperatura era mucho más agradable sin que se notara calor.
Durante el camino de ayer la presidenta de AMES, Pilar Robles, y la asociada Nieves Rodríguez, entraron en directo en el programa ‘99 casi 100’ de la 99.9 Radio de Valencia.

Poco antes de la hora de la comida todos habían llegado a Arzúa que recibe a los caminantes con una cuesta que se atraganta más teniendo en cuenta que suele coincidir con el final de la jornada. El último en hacerlo fue el doctor Rafael Micó, vicepresidente de la Semergen, y que durante la ruta hace las labores de vigilancia desde la retaguardia de la expedición para controlar que nadie se quede retrasado. Siempre va el último. Durante la comida Micó celebró su cumpleaños y fue homenajeado con el cumpleaños feliz. El doctor hablaba sobre cómo está viendo los primeros días de la aventura: “Más o menos les veo como esperaba. Esta es una prueba muy dura para ellos porque tiene un alto nivel de exigencia para sus circunstancias. He comenzado a ver algunos signos de la enfermedad en algunos de ellos, pero les he visto reaccionar bien a nuestros consejos”.
Tanto Rafael como Mari Carmen Martínez, la otra médico de la Semergen presente en el camino y que ejerce su papel desde el autocar, han conseguido concienciar a los asociados de AMES de que no es necesario que hagan las etapas completas. “Pensamos que no hay que hacerlo todo. Estamos consiguiendo que piensen que si hacen una parte del camino desde el autobús en una especie de relevos tiene el mismo mérito y es mucho mejor para su salud”, sostiene Micó, médico de atención primaria, que ya ha hecho en varias ocasiones tramos del camino de Santiago, por lo que sabe de lo que habla en primera persona.

Uno de los seis protagonistas de la aventura es Guillermo Rueda (Madrid) quien durante la comida, tras un buen plato de fabada y una merluza a la gallega, nos contaba su experiencia con la enfermedad: “La empecé a notar hace cuatro años y medio, pero creo que ya la tenía antes. En 2012 se empezó a hacer evidente. Noté el párpado derecho que se me caía y que veía mal. Me entró miedo y me fui al oftalmólogo y no me vio nada. Pero un segundo colega suyo me dijo que creía que tenía Miastenia Gravis y yo pensaba que me quería morir. Tras muchas pruebas se confirmó el diagnóstico y pensaba que me iba a arruinar la vida; yo que había jugado al rugby toda la vida y al golf, pensaba que no lo iba a poder hacer. Y, mira, sigo jugando al golf hasta cinco horas tirando del carrito si el campo no tiene muchas cuestas. Hago vida normal gracias a la medicación y ya me he acostumbrado a convivir con la enfermedad”.
Y también habla de su relación con el Camino de Santiago que era un objetivo vital que le venía ya de lejos: “Lo del Camino era un reto para mí porque hasta dos veces quise venir: una con mi hijo teniendo yo ya la miastenia y antes con mi mujer. Y en cuanto en AMES me dijeron que se iba a hacer el Camino de Santiago me dije: “me apunto” y fui de los primeros en inscribirme. Estoy encantado y es una experiencia poder demostrar que se puede hacer y que con una miastenia, llevando el tratamiento adecuado, se puede hacer una vida normal”.